九三学社唐山社员助力推进罕见病医疗保障研讨会胜利召开

2019年12月28日,由九三学社唐山社员、中国医疗保健国际交流促进会健康保障分会委员、唐山市人民医院会诊中心副主任宋海发起，九三学社上海市委原副主委、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任、上海罕见病防治基金会理事长李定国，九三学社唐山人民医院基层委员会副主委王彦等共同组织的“多方助力推进罕见病医疗保障研讨会”在唐山胜利召开。来自医疗、法学、教育、企事业单位多领域的全国和河北省人大代表、政协委员20多人参加研讨会。

宋海围绕“河北省罕见病防治现状与挑战”做了专题报告，简要介绍了罕见病的概况、防治现状、戈谢病及脊髓性肌萎缩症等超罕见疾病的生存现状和国内一些省市的医疗保障模式。李定国围绕“罕见病：不仅仅是知识和技术”做了专题报告。与会专家针对河北省罕见病防治现状，罕见病患者及家庭的困境及因病致贫因病返贫现象、解决途径等问题展开热烈讨论和深入探讨，初步提出解决问题的意见建议。

本次会议由上海罕见病防治基金会和北京健康促进会主办，唐山市人民医院和遵化市人民医院承办。全国人大代表、唐山市人民医院院长张静，河北省医学会副会长、白求恩国际和平医院原院长吴广礼，河北省人大代表、遵化市人民医院院长张晓军分别主持了会议和相关讨论。（社唐山人民医院基层委员会   宋海）