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11月18日,九三学社唐山人民医院基层委员会社员、唐山人民医院会诊中心副主任宋海应邀来到华北理工大学曹妃甸主校区,为该校基础学院的100多名学生进行了罕见病知识培训。
宋海指出:罕见病常累及人体多系统、多脏器,呈慢性、进行性、耗竭性发展,多为终身患病或造成残疾,不仅影响患者生活质量,严重者可危及生命,一般需要长期甚至终身的治疗。罕见病因为罕见,医生对罕见病的认知还很有限。据报告中国临床医生对罕见病的认知度仅为39.8%。医生对罕见病认知度很低,导致误诊误治,不仅增加患者痛苦,还会增加患者的经济负担。医学生是未来的医学新星,提升他们对罕见病的认知和关注,无疑对加速提升未来罕见病防治水平具有积极意义。(胡艳玲)