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2月27日,在第十个国际罕见病来临之际,为了提高人们对罕见病的认知,提高罕见病诊疗水平,更好地关爱罕见病病人,唐山市人民医院开展了“罕见病防治(河北)研讨会暨河北省罕见病防治公益培训(第一期)”活动。九三学社唐山人民医院基层委员会社员宋海、王杨、李秀玲组织了本次会议,苗桂杰、杨俊泉、李志坤、翟宏芳等多名社员参加本次会议。
九三学社中央委员会委员医药卫生专门委员会副主任、九三学社唐山市委主委、唐山市人民医院医疗集团理事长、唐山市人民医院院长胡万宁发表致辞并进行学术讲座,北京医学会罕见病分会副主任委员、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、九三学社北京市委原常务副主委王琳教授亲临会场与社员孙亚军做学术讲座主持工作,来自河北省唐山市多家医疗机构的两百多名医务工作者参加了培训。培训会上,与会专家和学员围绕罕见病防治相关主题,特别就罕见病患者药物的可及性和可负担性进行了深入探讨,并就如何关爱罕见病人群提出了初步的设想和倡议。
本次公益培训活动取得了良好的社会效果,将有效提高医务人员对罕见病的诊疗水平和社会各界对罕见病的认知度,有助于增进对罕见病病人的关爱,加强对罕见病病人的社会保障。(李秀玲)